Размышления о шокирующем случае, когда донор спермы с дефектным геном стал отцом почти 200 детей в Европе. О контроле качества в индустрии репродукции, который работает хуже, чем проверка просрочки в супермаркете.
Знаете, у меня есть нехорошее ощущение дежавю.
Этим летом я писал о похожей истории – донор, дефектный ген, дети с раком, смерти. И вот снова.
Либо это дублирование той же ситуации, либо... нет, даже думать страшно. Либо это системная проблема, а не единичный трагический случай.
И если это второй инцидент, то мне искренне интересно – что там вообще происходит в этих зарубежных банках спермы с их хваленым «контролем качества»?
Берут биоматериал от первого встречного, кто согласен подрочить за пятьдесят евро?
Итак, история номер два (или всё-таки один и тот же кошмар?).
Датский донор, назовем его условно «Кьельд», стал биологическим отцом минимум 197 детей по всей Европе. Почти две сотни!
Для сравнения – это больше, чем у среднестатистического правителя гарема в средневековом султанате. Только вот султаны хотя бы знали всех своих потомков в лицо. А здесь – индустриальные масштабы, конвейер, поточное производство людей.
Пикантная деталь: сам донор здоров как бык и даже не подозревает о проблеме.
У него самого мутация присутствует не во всех клетках – такая мозаичная форма.
Природа с ним сыграла в русскую рулетку и промахнулась. Но вот его сперматозоиды – это уже другая история.
До 20 процентов этих шустрых пловцов несут мутацию в гене TP53, связанную с синдромом Ли-Фраумени. Звучит почти романтично, не правда ли? Как название французского парфюма.
Только аромат у этого «парфюма» – запах онкологических отделений и детских слез.
Риск рака в течение жизни при этом синдроме достигает 90 процентов. Девяносто!
Представляете, как это работает? Ты приходишь в клинику, платишь безумные деньги, мечтаешь о ребенке – и получаешь в придачу почти гарантированный пожизненный абонемент в онкодиспансер для своего будущего чада.
Это как заказать торт на день рождения и обнаружить в нем гранату. Сюрприз!
Сперма этого плодовитого датчанина раздавалась 67 клиникам в 14 европейских странах с 2006 по 2022 год. Шестнадцать лет!
Я повторю – ШЕСТНАДЦАТЬ ЛЕТ бесперебойных поставок.
Это дольше, чем некоторые браки. За это время можно было семь раз всё проверить, перепроверить, провести любые анализы. Но нет. Система работала как отлаженный механизм, штампуя будущих онкобольных с завидной регулярностью.
Узнали о проблеме только после того, как у детей начал диагностироваться рак.
У ДЕТЕЙ. Понимаете ужас ситуации? Не превентивная проверка выявила дефект, не профилактический скрининг, не контроль качества. Дети стали заболевать и умирать – вот тогда спохватились.
Представители банка спермы, конечно, оправдываются: мол, эта мутация «не выявляется профилактически». Отличная отмазка! Особенно для родителей, хоронящих своих детей.
Генетик-онколог из университетской больницы во Франции говорит прямо: «У нас много детей, у которых уже развился рак. У некоторых уже два разных вида рака, и некоторые умерли в очень раннем возрасте».
Два вида рака у ребенка. Пусть это на секунду дойдет до вас. Малыш, который еще толком не начал жить, уже борется со второй онкологией.
И знаете, что меня добивает окончательно?
Отсутствие единого европейского ограничения на количество детей от одного донора.
То есть, теоретически, один мужчина может стать отцом хоть тысячи детей, и никто слова не скажет. Пока эти дети не начнут массово болеть или случайно не встретятся и не влюбятся друг в друга, не зная, что они сводные братья и сестры.
О, вот еще один слой этого прекрасного пирога ужаса!
Специалист по медицинскому праву комментирует: «Меня шокируют масштабы продаж. Это свидетельствует о структурном сбое в системе отчетности».
Масштабы продаж.
ПРОДАЖ.
Как будто речь о распродаже носков, а не о создании человеческих жизней.
Впрочем, давайте называть вещи своими именами – это и есть продажа. Индустрия. Бизнес. Рынок биоматериалов, где сперма – это товар, а дети – побочный продукт производства.
Что особенно цинично – банк спермы заблокировал образцы донора только после подтверждения диагнозов.
Немедленно заблокировал, как они сами говорят. Какая оперативность!
Жаль только, что эта «немедленность» наступила после шестнадцати лет беспрепятственного распространения дефектного материала.
Я сижу и думаю: если это действительно второй подобный случай, а не дубликат летней истории, то какова реальная картина?
Сколько еще таких доноров?
Сколько детей с бомбами замедленного действия в генетическом коде уже родились или еще родятся?
И самое главное – почему контроль качества в этой индустрии работает хуже, чем на алкоголь в забегаловке на автовокзале?
Понимаю, что генетический скрининг – штука недешевая и сложная.
Но, господи, мы же говорим о создании жизней! О детях!
Неужели нельзя инвестировать в нормальную проверку? Или прибыль важнее?
Видимо, так. Потому что проще раздавать сперму налево и направо, а потом пожимать плечами: «Ой, мы не знали, эта мутация не детектируется».
Родители, которые обратились в эти клиники, доверились системе.
Они верили, что профессионалы все проверили, все учли, все предусмотрели.
Они мечтали о здоровых детях.
Вместо этого получили генетическую рулетку, где шансы проиграть – один к пяти. Двадцать процентов сперматозоидов с мутацией. Каждый пятый. Неплохие шансы выиграть в этой лотерее смерти.
А теперь представьте себя на месте этого донора.
Ты просто хотел помочь бездетным парам и заработать денег. Ты здоров, анализы в порядке, тебя одобрили.
И вот ты узнаешь, что стал отцом почти двухсот детей, многие из которых обречены на страдания и раннюю смерть из-за твоих генов. Как с этим жить?
Хотя... мужчина до сих пор не знает о проблеме, судя по описанию. Может, это и к лучшему. Неведение – блаженство, как говорится.
Вывод напрашивается сам собой: репродуктивная индустрия нуждается в жесточайшем регулировании.
Нужны единые стандарты, ограничения, полноценный генетический скрининг, реестры доноров и детей. Но главное – нужна ответственность. Реальная, а не формальная.
Потому что сейчас получается так: клиники зарабатывают, доноры получают свои деньги, а расплачиваются дети своим здоровьем и жизнями.
И да, я все еще надеюсь, что это дубликат летней истории. Потому что альтернатива – что таких случаев минимум два – пугает гораздо сильнее.
#банкспермы #генетическиезаболевания #репродуктивноездоровье #контролькачества #медицинскаяэтика #синдромЛиФраумени #донорствоспермы #детскоездоровье #онкология #медицинскийскандал #европейскаямедицина #генетика #репродуктивныетехнологии
@padolski1, Да, это примета нашего время - продается все. Это бизнес. Всё-таки его (видимо!) надо либо запретить, либо зарегулировать так, чтобы не было шансов на ошибки такого рода.