“Я - мама”# 2. Несколько советов по воспитанию и развитию детей, страдающих серьезными заболеваниями

Приветствую всех читателей моего блога, заглянувших на эту страничку.

Я решила продолжить свое участие в рамках конкурса “Я - мама”# 2, организованного @anri, и поделиться с вами своим опытом и размышлениями по поводу того, как надо воспитывать ребенка-инвалида, чтобы он чувствовал себя полноценным членом общества, рос и развивался так, как обычные дети, естественно, в меру своих физических возможностей и умственных способностей.

В предыдущих постах я рассказывала историю своего материнства и вскользь упоминала о том, что у моего сына было выявлено генетическое заболевание, которое выражалось на тот момент в том, что у ребенка спонтанно начинались обильные кровотечения из носа, которые было нелегко остановить.

Выявились проблемы, когда малышу было три с половиной года, но установить диагноз смогли только через полтора года, в течение которых мы кочевали по больницам, причем не только в своем родном городе, но и в краевой клинике, где нам и посоветовали обратиться в Республиканский институт по лечению гемофилии, где в итоге и был установлен диагноз: Болезнь Виллебранда.

Там же нам расписали лечение и дали полезные советы как наиболее эффективно обеспечивать безопасность для ребенка, правила поведения его дома и в обществе.
Хотя даже насчет детского сада сказали так, что если я смогу договориться с руководством детсада, чтобы они получше присматривали за ним, то особой беды не будет. Естественно, при нем постоянно должны были быть средства для остановки кровотечений. На тот момент ими были перекись водорода и бинт, потом мне посчастливилось достать специальный порошок.

Детсад находился рядом с работой, был подшефным нашему предприятию, поэтому с этой стороны проблем не было. Да и забрать его я могла в любой момент и отправиться с ним в детскую поликлинику или в больницу, которые тоже находились в этом же районе.

Но это так, было небольшое отступление от темы.

А теперь непосредственно о том, как надо сделать так, чтобы не нанести ребенку не только физическую, но и моральную травму.

Несмотря на то, что у моего сына были такие серьезные проблемы со здоровьем, он рос довольно общительным и позитивно настроенным ребенком, пока... не услышал в кабинете врача в Ленинграде, дававшем прогноз его жизни.

Врач говорила обо всем, что его может ожидать в дальнейшем, не подумав о том, что пятилетка может понять, что к чему и даже сделать свои выводы.

Я тоже как-то в этот момент не сообразила, что ребенку не все надо слышать из того, о чем говорят взрослые, особенно, если это касается его жизни и здоровья.

Вскоре я об этом сильно пожалела.

Спустя некоторое время я заметила, что сына будто бы подменили: он все время оставался серьезным и печальным, мы перестали видеть, как он улыбается, слышать его смех...

Я с трудом смогла его разговорить, чтобы узнать причину его такого поведения, а когда он стал говорить, я прямо оторопела.

Он, сдерживаясь, чтобы не расплакаться, сказал мне, что я и врач зря думали, что он ничего не понимает, и теперь он уверен, что скоро умрет, а если это так, то чему тут можно радоваться? Он даже припомнил мне слова лечащего врача в краснодарской клинике, где мы лежали до поездки в Ленинград, когда тот, пытаясь удерживать нас там и дальше, говорил, что ребенок живет, сидя на пороховой бочке, которая в любой момент может взорваться...

Я и представить такого себе не могла, что он это запомнит, а потом вкупе с услышанным разговором с другим врачом, сделает столь категоричный вывод.

Отсюда первое правило:

Никогда не обсуждайте при ребенке серьезных вопросов, связанных с его жизнью и здоровьем, надеясь на то, что он маленький и не поймет, что к чему.

Второе, не менее важное правило:

Никогда не идите у него на поводу, не давайте слабину, когда он, желая, чтобы его пожалели, начинает говорить, что он такой больной, а вы заставляете его учить уроки или даже просто почитать книжку.

Понятно, что вам его по-настоящему жаль, вы ведь любите своего малыша, но для того, чтобы он чувствовал вашу любовь, есть много способов выказать ее. Любовь выше жалости, в отличие от которой она не дает расслабляться, придает сил для борьбы с недугом.

Когда мы находились на лечение в стационаре, он ходил на занятия, которые проводились прямо в больнице, а потом мы с ним в палате выполняли "домашние" задания.

Многие мамочки, наоборот, делали все возможное, чтобы их дети просто все время развлекались, дескать, вот выйдут из больницы и тогда нагонят. А вообще, им, таким детям, надо во всем потакать, не требовать от них ничего, кто знает, сколько им жить осталось. Это при том, что ребятки эти были не настолько больны, чтобы отлынивать от занятий. Но бездельничать им, естественно, очень понравилось.

Никто из нас не знает, сколько ему отведено, что будет с ребенком, если вдруг он останется (не дай Бог) сиротой. Да и он сам может перерасти, избавиться от своей болячки, и что тогда?

Как ему дальше жить, как наверстывать упущенное?

Я не говорю о том, что надо стать деспотом для своего ребенка. Но все мы прекрасно знаем, когда он, действительно, плохо себя чувствует, а когда просто ленится.

Правило третье.

Помогайте ему поддерживать физическую форму, также, естественно, насколько позволяет его самочувствие и рекомендации врачей.

Старайтесь заниматься с ним физкультурой по мере возможностей, почаще бывать с ним на свежем воздухе, играть в те игры, которые не нанесут ему вреда.

Правило четвертое.

Постоянно говорите ему, что вы его любите, гордитесь им, его успехам, пусть они будут не столь высоки, как вам бы хотелось.

Правило пятое.

Не стоит изолировать ребенка о общества. Наоборот, используя способы предосторожности, старайтесь сделать так, чтобы он мог общаться со сверстниками, играть с ними в "тихие" игры и т.д.

Вы можете продолжить для себя список правил, которые позволят вашему малышу не чувствовать себя каким-то особенным, обделенным в чем-то, не таким, как все, но главное состоит в силе вашей любви к своему дитя, в желании помочь ему да и себе тоже, чтобы ваша жизнь не казалась вам столь ужасной и несправедливой.

В нашей семье я смогла добиться того, чтобы мой сын, как можно меньше, замыкался на своей болезни. Он научился сам останавливать кровотечения, иногда даже пытался обмануть меня тем, что у него все было в порядке, пока я была на работе. Я только потом находила свидетельства того, что не все так гладко было.

Мы с ним даже в школу пошли, правда, ходил он в нее недолго. Во второй четверти третьего класса его отстранили от школьных занятий и перевели на домашнее обучение. Но для того, чтобы он мог адаптироваться в обществе, периодически он все-таки приходил в школу.

Также, я записала его в художественную школу, где он, во-первых, общался с ребятами (класс был небольшой, человек 8-10), во-вторых, получал удовольствие от занятий любимым делом. Занятия проходили не каждый день, длились недолго, часа 3-4.

Пока не перешел на домашку, занимался в школе в шахматном кружке, даже участвовал в соревнованиях.

Главным же нашим достижением было то, что я снова часто видела улыбку на лице своего сына, слышала его смех, видела радость в глазах и чувствовала, что в нем снова пробуждается жажда к жизни.

А это, поверьте, многого стоит!

Помните, в ваших силах сделать так, чтобы ваш ребенок не чувствовал себя ущербным, жил, как можно более насыщенной жизнью и радовался ей, каждому мгновению, прожитому без боли и страданий.

И верьте в то, что все будет хорошо, что вы со своим малышом сможете преодолеть все трудности!

И еще: запомните, что нельзя никогда опускать руки, надо бороться до конца за жизнь и здоровье вашего ребенка, а также не давать унывать и ему, и тогда у вас точно все получится!

Будьте здоровы и счастливы! Удачи вам и терпения!

Спасибо за внимание, до новых встреч!

Автор: Любовь Савенко.