Гражданская наука: Руководство по содействию медицине

Вам не нужно работать в лаборатории, чтобы заниматься реальной наукой

«Гражданская наука» предлагает всем желающим возможность внести свой вклад в будущие открытия — и технология сделала это проще, чем когда-либо. В растущем мире гражданской науки любой может быть ученым или хотя бы поучаствовать в эксперименте.

Ранее в статье «Как стать Гражданином-Ученым» рассказывалось о том, как обычные граждане могут помочь ученым в обработке собранных больших данных — от поиска радиосигналов внеземных цивилизаций (проект SETI@home) до анализа фотографий земной поверхности, сделанных на Международной космической станции.

Гражданская наука —  участие общественности в научных исследованиях благодаря сбору и анализу данных, — существовала в самых разных областях на протяжении десятилетий и даже столетий. Например, астрономия, с любительскими астрономами, собирающими наблюдения и фотографируя небесные объекты, или орнитология, с любителями птиц, которые предоставляли данные о разведении и миграции. 

Теперь гражданская наука интегрируется в мир биологии и медицины. Тенденция, начавшаяся менее десяти лет назад, частично обусловлена более широким феноменом краудсорсинга, облачными технологиями и ростом количества биопанков (или биохакеров), которые создают свои собственные исследования, чтобы разрушить отрасль.

В мире социальных сетей, где разделение сугубо личной информации является нормой, ученым больше не нужно делиться своей ДНК с секвенированием генома, своим мозгом для исследования деменции или, даже, своим фекальным веществом, для исследования кишечника.

«Я думаю, что чрезвычайно важно, чтобы у нас была гражданская наука», — говорит генетик Гарварда Джордж Черч (George Church), который является директором проекта Personal Genome Project, одного из первых серьезных научных проектов в области генетики.

Вдохновленные возможностью участвовать в научных исследованиях, граждане участвуют во множестве различных проектов, которые появились на сайтах краудсорсинга, таких как Scistarter. Существует также несколько ассоциаций «гражданских ученых» и даже журнал гражданской науки.

Гражданские научные проекты предлагают широкий спектр возможностей. Некоторые из них требуют ваших образцов крови, тканей и фекалий или личной информации о здоровье, в то время как другие просто просят вас заполнить одноразовый опрос. Но для тех, кто хочет принять активное участие, есть проекты, в которых вас просят провести исследование или внести вклад вычислительных мощностей вашего компьютера при его простоях. 

Вот пример некоторых проектов гражданской науки, которые направлены на дальнейшее понимание нашего здоровья. Найдите тот, который вам нравится, и начните участвовать прямо сегодня.

* * *

Personal Genome Project (PGP)

Инициатор: Harvard Medical School

Краткое описание:

В PGP передается генетическая информация (последовательности ДНК, экспрессии генов и др.) с физическими характеристиками и медицинской информацией, чтобы ученые могли найти ассоциации между ними и генами. Более крупная цель исследований состоит в том, чтобы предложить огромную базу данных в открытом доступе для использования учеными. Это поможет преодолеть проблему частных данных, что затрудняет темпы исследований. С этой целью участники должны дать согласие на публичный обмен своими личными данными, прежде чем они смогут начать делиться ими в PGP, предоставляя образцы тканей, крови и сведений о физических данных и перенесенных заболеваниях. Проект, начатый в Гарварде, в настоящее время осуществляется в пяти странах, и более 30 исследований использовали его данные.

Как принять участие:

Поскольку ваш геном уникален и имеет высокую узнаваемость, вам необходимо дать согласие на риск публичного раскрытия вашей генетической информации. Если вы сделаете это через 24-страничную форму согласия и пройдете проверку соответствия требованиям на участие в конкурсе, вас попросят предоставить образцы ткани и другие биологические образцы, а также поделиться личными документами о вашем здоровье.

Сайт:The Harvard Personal Genome Project (PGP) - enabling participant-driven science

* * *

American Gut Project

Инициатор: Knight Lab at UCSD

Краткое описание:

Задуманный биологом Робом Найтом (Rob Knight), проект American Gut изучает микробиомы (микробы и их гены) желудочно-кишечных трактов (ЖКТ) людей со всего мира. Участники проекта предоставляют информацию о своем собственном микробиоме кишечника, таким образом собираются данные для ученых на уровне популяции, чтобы изучить, как человеческий микробиом связан со здоровьем, диетой и болезнями. По состоянию на 2017 год проект American Gut насчитывал более 10 000 участников по всему миру и четко определил, что люди из разных стран имеют разные кишечные микробы.

Как Принять Участие:

Этот проект требует пожертвования $99 (по сути это краудфандинг). Вы получите по почте набор для сбора образцов, и вы сами выбираете, какой образец отправить — мазок с языка или фекальный образец (желательно). Вы также заполните анкету о своем рационе и образе жизни.

Сайт: http://americangut.org/

* * *

Autoimmune Citizen Science

Инициатор: Вивек Мандан (Vivek Mandan)

Краткое описание:

По имеющимся оценкам, существует около 100 аутоиммунных заболеваний, многие из них не имеют исследований по эффективному лечению. Проект Autoimmune Citizen Science основан Вивеком Манданом (Vivek Mandan), который имеет болезнь Хасимото (аутоиммунный тиреоидит) и провел большую часть своей жизни в поисках лечения. В этом проекте любой человек с аутоиммунным заболеванием может ввести свою информацию о симптомах, какие методы лечения он уже опробовал, и насколько хорошо они работали. Данные собираются для создания базы данных о том, что работает, а что нет. Цель состоит в том, чтобы собрать данные, которые приведут к открытию или выводам, помогающим в лечении болезней.

Как принять участие:

Проект все еще находится в стадии бета-тестирования, но заинтересованные могут отправить запрос на сайт по электронной почте и ждать, когда с ними свяжутся, чтобы присоединиться к проекту. Участники проекат предоставят информацию о своих симптомах и лечении. Они также получат доступ к данным тренда, чтобы сообщить свой собственный план лечения.

Сайт: https://scistarter.com/project/1510-Autoimmune-Citizen-Science

* * *

Cochrane Crowd

Инициатор: Cochrane

Краткое описание:

Cochrane — независимая сеть исследователей, которая публикует метаанализы, основанные на фактических данных, для информирования о решениях в области здравоохранения. Cochrane Crowd — это дочерняя программа гражданской науки, разработанная как призыв к научным специалистам, чтобы помочь исследователям. В настоящее время Cochrane Crowd насчитывает более 7 000 добровольцев из 118 стран, которые классифицировали 1,5 миллиона исследований.

Как принять участие:

Волонтерам предоставляются микро задачи, которые помогают классифицировать и обобщать исследования. Основная задача участников — выявить рандомизированные контролируемые испытания, золотой стандарт клинических исследований человека. По мере продвижения задачи усложняются.

Сайт: http://crowd.cochrane.org/index.html

* * *

Sea Hero Quest

Инициаторы: Alzheimer’s Research UK, University College London, the University of East Anglia

Краткое описание:

Навигационные навыки являются одними из первых для тех , кто занимается деменцией. Sea Hero Quest собирает данные о памяти игроков, ориентации и навыках навигации. Первые результаты были опубликованы в 2016 году, показывая, как наша способность ориентироваться становится все хуже с возрастом, даже в 30 лет.

Как принять участие:

Как шкипер в игре-приложении Sea Hero Quest, которая доступна на Android и iPhone/iPad, вы плаваете в опасных водах, охотясь на морских монстров. По словам разработчиков, игра в течение двух минут генерирует эквивалент пяти часов исследований.

Сайт: http://www.seaheroquest.com/site/en

* * *

Больше о Гражданской науке

Если вы хотите хотите заняться научными исследованиями и помочь науке, но не нашли ничего, что вам понравилось, посмотрите проекты гражданских наук по ссылкам ниже, чтобы найти то, что соответствует вашим интересам.

• SciStarter: Поиск по местоположению или теме, чтобы найти для подходящий научный проект гражданской науки.
• Volunteer Science: играйте в игры или проводите опросы, чтобы способствовать социальным и поведенческим исследованиям.
• Scientific American: Это научно-популярное издание хранит список проектов гражданских наук, от исследования ДНК вашей собаки до анализа спутниковых изображений ураганов.
• Zooniverse: страница проекта «Гражданский научный альянс», — «сотрудничество ученых, разработчиков программного обеспечения и преподавателей, которые совместно разрабатывают, управляют и используют интернет для проектов гражданской науки в целях дальнейшего развития как самой науки, так и общественного понимание науки и научного процесса».

По материалам